Procurarei fazer um resumo dos acontecimentos com a minha netinha Maitê, para vocês poderem entender desde o dia do nascimento até a data de hoje.

         A Maitê, nasceu no dia 12/12/2005 ás 21:30 horas, nasceu perfeita com todos os sentidos normais, pesando 3.680 kg com 49 cm. O parto foi de cesariana.

         Quando a levaram para o quarto, tudo estava aparentemente normal, mas depois ela apresentou pequenas convulsões, e os médicos suspeitaram que fosse Apneia, ela foi recolhida para a UTI a fim de ficar em observação e procederem uma grande série de exames, até líquido da espinha foi colhido.
         Foi feito também um eletroencefalograma.

         Na maior parte do período em que ela ficou na UTI, estavam dando se-dativos para evitar novas convulsões.
         Felizmente todos os exames não acusaram nenhuma anormalidade.

         Mas assim mesmo ela deverá ficar tomando algumas gotinhas de Gar-denal, a cada 12 horas.
         E na segunda-feira dia 19/12 tivemos que internar a mãe da Maitê, a Sheila, pois bem cedo, por volta das 6:00 horas da manhã, minha esposa escutou um barulho diferente no quarto dela, quando foi verificar ela estava se batendo, para nós era uma crise convulsiva, levamos imediatamente para o Hospital, onde ela fez a cesariana, e os médicos nos disseram que se demo-rássemos um pouco mais teria sido fatal.

         Ainda bem que socorremos em tempo, e a equipe médica ficou do lado dela, até ela melhorar, segundo eles, ela apresentou um quadro que é prati-camente muito raro, o normal é sempre durante a gestação, ela teve Eclam-psia pós parto.

         Ficou hospitalizada desde segunda até o dia 22/12, mas já está tudo normalizado.

         Todo esse problema com ela foi também causado por ver a filhinha in-ternada na UTI e não nos diziam quando a Maitê iria ter a alta, diziam inclu-sive que poderia ficar até mais de 30 dias na UTI, até descobrirem a causa.

         Mas graças Aquele que está lá no Alto que é o Nosso Pai, foi apenas mesmo um susto, e só temos que agradecer a Ele.

Acontecimentos do dia 23/12/2005

         Na data acima a Sheila e a filhinha  Maitê, tiveram a devida alta e vol-taram para casa. Todos os exames realizados não apresentaram nenhuma de-ficiência, o que nos deixou bastante alegres.

         A Dra. Maria Júlia (Neuropediatra) marcou nova consulta para o dia 29, com  a finalidade de efetuar nova avaliação na Maitê.

Acontecimentos até o dia 29/12/2005

         Tudo estava bem até hoje pela manhã, 29/12/2005.
         A minha esposa e a minha filha Sheila, levaram a Maitê para uma con-sulta com a Neuropediatra, pois ela tinha pedido que a levassem para uma avaliação, e na hora da consulta a Maitê teve novas convulsões e a médica mandou internar urgentemente no Hospital Pequeno Príncipe para efetuar mais uma grande série de exames.
         Segundo a médica é uma doença rara.

         Ela está com a taxa de amônia muito elevada, e ela foi franca conosco, se não conseguirem baixar a taxa de amônia a minha netinha pode ter parali-sia cerebral, os exames segundo ela podem acusar exatamente o que está ocorrendo com o metabolismo da Maitê e podem até descobrir exatamente a causa.

         Iremos passar o final de ano dentro do Hospital acompanhando a nossa Maitê e também não temos previsão de quando ela sairá do hospital.

         Agora só nos resta aguardar os acontecimentos e confiar Naquele que está lá no alto.
         Pois sempre temos que obedecer os desígnios do Pai Celestial.
         E sempre continuamos a orar por ela.

Acontecimentos até o dia 02/01/2006

         Desde o dia 29/12/2005 até hoje 02/01/2006, a minha netinha está com o quadro normalizado e não mais apresentou convulsões.
         Foi efetuada Ressonância Magnética, e o resultado foi bem animador, ela não apresenta nenhuma sequela no cérebro.
         Também coletaram urina e sangue para um novo tipo de exame, que é muito moderno e sofisticado, e de alto custo, que pode diagnosticar uma sé-rie de doenças que poderão surgir de imediato ou no futuro e assim os médi-cos já vão medicando para evitar sequelas e outras complicações.

         Os médicos dizem, melhor dizendo, suspeitam que ela é portadora de Erros Inatos do Metabolismo do Ciclo da Ureia e ou Ácidos Orgânicos.
         O resultado deste exame deve estar pronto num período de mais ou menos 30 dias.

         A taxa de amônia está muito elevada e eles estão medicando para que a taxa seja reduzida e também a taxa do ácido lático está acima do normal.
        A minha filha já não mais está amamentando a filhinha dela, pois os médicos acham que alguma proteína do leite materno também possa es-tar contribuindo para a elevação da taxa de amônia.
         A minha netinha está sendo alimentada através de sondas, com o leite Alfaré, a alimentação por sonda e inclusive a medicação é em virtude de que ela perdeu o poder de sucção e de deglutição.

Acontecimentos até o dia 06/01/2006

         Ontem foi colhido o devido material para ser efetuado o exame Tria-gem Ampliada dos Erros Inatos do Metabolismo do Ciclo da Ureia e ou Dosa-gem dos Ácidos Orgânicos.
         O resultado deste exame levará aproximadamente 30 dias, podendo ser mais prolongado o resultado, pois são efetuados vários exames com o mate-rial que foi recolhido.

         Do dia 29/12/2005 até as 15:00 horas hoje 06/01/2006, a minha neti-nha Maitê estava apresentando um ótimo quadro de recuperação e hoje pela manhã ela estava pesando 3.980, mas infelizmente as 15:00 horas teve nova-mente num espaço de 30 minutos, quatro convulsões, e agora as 22:00 horas minha filha Sheila me informou que teve mais duas crises convulsivas, totali-zando 6 crises num prazo de 7:00 horas, está sendo muito bem assistida e com medicação injetada pela veia, e se por um acaso a veia não aguentar, pois as veias de um recém nascido são finas demais, terão que injetar os medicamentos pela jugular.

         Todos esses acontecimentos estão sendo muito duros para nós, e prin-cipalmente para a minha filha Sheila que está transtornada, mas está aparen-temente calma.

         Peço ao Nosso Pai Celestial que tenha enorme compaixão para com a pequenina Maitê e também com a Sheila.

Acontecimentos até o dia 09/01/2006

         Ela teve mais uma crise convulsiva e com 39º de febre, mas já está está tudo controlado, a febre já baixou.

Acontecimentos do dia 10/01/2006 até 04/02/2006

         Na madrugada de 18/01 para 19/01 a Maitê teve mais de 30 crises con-vulsivas, sendo uma após outra.

         No dia 24 de janeiro ela teve Alta Hospitalar retornando para casa.

         E desde o dia 19 de janeiro até o dia 2 de fevereiro estava indo muito bem, mas na noite deste mesmo dia começou a ter novas crises convulsivas, embora fracas.

         Levamos ela para a Dra. Maria Júlia examinar, ela receitou mais alguns medicamentos e nos disse que teremos que ter paciência e muita calma, pois essas crises poderão continuar por muito tempo ou de uma hora para outra cessar totalmente.

         Já chegou o resultado do Exame dos "Erros Inatos do Metabolismo" e confirmou exatamente o diagnóstico que ela suspeitava.

         O problema é realmente de Aminoácidos, que segundo o resultado do exame é:
         Aumento moderado de ácido adípico.
         Padrão alterado, níveis moderadamente elevados de quitotriosidade.
        Embora este teste não seja específico para doenças lisossômicas, lembramos que essa possibilidade deve ser considerada.
         Sugerimos, a critério clínico, a repetição do procedimento em nova amostra de urina e dados clínicos completos.

         Estaremos agendando a repetição do exame.

         Nós estamos sempre em constantes orações pedindo ao Nosso Pai Celes-tial a cura da minha netinha e principalmente que seja cumprida as determi-nações Dele.

Acontecimentos até o dia 05/02/2006

         A repetição dos exames, pode a vir acusar o mesmo problema ou tam-bém identificar outro e negar o resultado do primeiro.
         Mas mesmo assim tanto os diagnósticos como as medicações são difíceis de acertar, pois a doença é rara e de tratamento muito mais difícil, terão que fazer tentativas até achar o medicamento que tenha uma boa resposta.
         Essa noite a Sheila e a Maitê ficaram no hospital e durante a noite toda ela foi medicada e as crises melhoraram um pouco, e os médicos já deram alta e estão voltando para casa agora pela manhã.

         Os médicos acham que não é conveniente ela ficar praticamente mo-rando no hospital entre uma crise e outra, pois esse intervalo pode até de-morar muitos dias para apresentar novas crises e ficando no hospital estaria predisposta a pegar uma infecção hospitalar e isso agravaria muito mais ain-da.

         Como nós todos aqui de casa já entregamos a pequena Maitê nas mãos do Nosso Pai Celestial para que seja devidamente cumprido os desígnios Dele.
         Mas as Orações e a Fé ainda continuam sempre fortalecidas e nunca iremos perder, pois Ele é o Médico dos Médicos, e sabe muito bem o que faz.

Acontecimentos até o dia 12/02/2006

         Graças as orações que foram efetuadas e que ainda estão sendo feitas, a Maitê já não está mais tendo crises convulsivas desde o dia 10.

         Essa é a força da oração e da fé que nos move direto ao Nosso Pai Ce-lestial, e Ele deve ter orientado os médicos, pois receitaram um medicamen-to que está tendo o efeito que todos nós estávamos esperando e desejando muito.

         Com isso ela está ficando bem mais esperta e principalmente a Sheila já está bem mais animada e nós também.

         Agradecemos do fundo dos nossos corações as orações que emanaram do fundo do coração de todos que se engajaram nesta linda corrente de ora-ções que foi iniciada pela minha querida Poetisa e amiga Nany Schneider.
         Não esquecendo também todos os demais que iniciaram outras corren-tes de orações.

Acontecimentos até o dia 10/03/2006

         Hoje dia 10 de março está completando um mês que a Maitê não está mais apresentando o quadro convulsivo e amanhã ela estará completando 3 meses de vida.

         E também desde o dia 2 de março ela está sem a sonda e sendo alimen-tada e medicada pela via oral normalmente.

         Toda essa recuperação fabulosa que ela está tendo é em virtude da enorme vontade que ela teve e tem de sobreviver e também graças as ora-ções que foram efetuadas e ainda continuam sendo feitas pelos amigos e amigas.

         Apresento em meu nome e dos meus familiares os nossos sinceros agra-decimentos por tudo o que vocês fizeram e continuam fazendo para a total recuperação da Maitê.

Acontecimentos até o dia 10/04/2006

         Hoje dia 10 de abril a Maitê está completando dois meses sem apresen-tar convulsões, e no dia 12 de abril ela estará completando 4 meses de ida-de.

         A Dra. Maria Júlia está super admirada com a rápida recuperação da Maitê, ela diz que só pode ser sido um milagre, e com isso está gradativa-mente reduzindo a quantidade de medicamentos.

         Repetimos todos os exames iniciais, aqueles que foram feitos e que de-tectaram "Erros Inatos do Metabolismo", e o resultado dos novos exames, não acusam mais tais problemas.

Acontecimentos até o dia 10/05/2006

         Hoje dia 10 de maio a Maitê está completando três meses sem apresen-tar convulsões, e no dia 12 estará completando 5 meses de idade.

         Graças as orações que foram e ainda continuam sendo feitas, obtivemos esse grande milagre operado pela Mão do Nosso Pai Celestial que derramou sobre ela os melhores bálsamos possíveis.

Acontecimentos até o dia 10/09/2006

          Hoje dia 10/09/2006 está completando sete meses sem convulsões, e no dia 12 estará completando 9 meses de idade.

          Ela está ficando cada dia bem mais esperta, e gosta de ouvir músicas e já nesta idade começa a rebolar, vejam só, acho que vai ser uma grande bai-larina.

          Já está balbuciando (resmungando) bem mais palavras, algumas chega-mos a entender outras só mesmo outro neném para entender.

          Já está ingerindo outros tipos de alimentos além da tradicional mama-deira.

        Continuo aqui reafirmando que graças as orações que foram e ainda continuam sendo feitas, obtivemos esse grande milagre operado pela Mão do Nosso Pai Celestial que derramou sobre ela os melhores bálsamos possíveis.

Acontecimentos até o dia 10/10/2006

          Hoje dia 10/10/2006 está completando oito meses sem convulsões, e no dia 12 estará completando 10 meses de idade.

          No mês anterior esqueci de dizer para vocês que ela já está gatinhan-do e com uma rapidez impressionante, e fica de pé e tenta se equilibrar.

        Continua falando várias palavras que algumas não entendemos, mas já diz perfeitamente alô, como se estivesse atendendo o telefone e também já fala Ana, que é o nome da Avó.

Acontecimentos até o dia 10/11/2006

          Hoje dia 10/11/2006 está completando nove meses sem convulsões, e no dia 12 estará completando 10 meses de idade.

          Ela já está se equilibrando e procurando dar os primeiros passinhos pa-ra a frente, para trás ela já anda alguns passos.

Acontecimentos do dia 12/12/2006

         Hoje dia 12/12/2006 a Maitê está completando o Primeiro Aniversário.
         Estamos tendo lindos momentos com ela, todo dia temos uma nova sur-presa que sempre nos emociona e encanta.

           Alguns dias anteriores ela começou a dar alguns passinhos sozinha, embora esteja ainda um pouco receosa, mas temos a certeza que dentro de mais alguns dias  ela já estará andando bem mais confiante.

Acontecimentos no dia 21/12/2006

           Hoje tivemos um pequeno susto com a Maitê, ela teve uma leve con-vulsão, por mais ou menos 2 minutos, conversamos com a médica e ela nos disse que poderia  ser uma pequena reação do organismo por estar sentindo falta de algum remédio que foi retirado gradativamente, se por ventura ela tivesse mais convulsões hoje ou no dia seguinte, teríamos que levar imedia-tamente para o Hospital.

Acontecimentos até o dia 28/12/2006

           Até a data de hoje ela não mais apresentou problemas, está tudo em ordem com a nossa netinha Maitê, foi mesmo só um pequeno susto que tive-mos no dia 21.
           Ela já está andando com mais confiança e está ficando cada dia mais sapeca, já está até quebrando alguns enfeites da vovó Ana.
           Como é bom vermos estes resultados maravilhosos, os quais nos dei-xam alegres.

Acontecimentos no dia 03/01/2007

           Hoje a Maitê teve uma pequena crise convulsiva, foi muito rápida e sem outras complicações.
           Ela já está andando bem melhor, e até anda bem mais depressa pare-ce até que está ensaiando uma corrida.
           Temos que estar vigiando o tempo todo, pois ela mexe em tudo o que vê.

Acontecimentos no dia 26/01/2007

           No dia 23 a Maitê teve novamente uma pequena crise convulsiva, foi muito rápida e sem outras complicações.
           Hoje dia 26, mais uma pequena crise convulsiva, também rápida e sem complicações, segundo os médicos é a reação normal do organismo por estar achando falta de algum medicamento que foi retirado progressiva-mente. Desejamos que realmente seja somente essa reação normal do organismo.
           Felizmente sempre após a crise a Maitê continua sempre forte, dis-posta e brincando sempre como se nada tivesse ocorrido.
           Continuamos ainda as orações que sempre fazemos, para que a Maitê esteja totalmente livre das crises convulsivas e possa crescer e ter um ótimo desenvolvimento, como está tendo até o presente momento.

Acontecimentos até dia 10/02/2007

         Desde o dia 26 de janeiro a Maitê está ótima e não mais apresentou crises convulsivas.

Acontecimentos até dia 12/02/2007

           Hoje dia 12, as 14:45 horas, a Maitê teve mais uma pequena crise con-vulsiva, foi muito rápida, e depois mais duas crises, as 16:00 horas e as 20:30 horas, todas foram rápidas, ainda deve ser a reação do organismo sentindo a falta de algum medicamento. Amanhã, dia 13, ela será levada para consulta com a Dra. Maria Júlia.

Acontecimentos até dia 05/03/2007

           Desde o dia 13 de fevereiro até o dia 4 de março a Maitê não teve mais convulsões, somente no dia 5 é que teve mais uma leve e rápida, o or-ganismo ainda  está se habituando, e até o presente momento tudo está em perfeita harmonia.

Acontecimentos até dia 15/03/2007

           Hoje dia 15, as 15:00 horas, a Maitê teve mais uma pequena crise con-vulsiva, foi muito rápida como das últimas vezes.